Polityka może być tematem, którego należy unikać w Święto Dziękczynienia, ale możesz być tym, który zainicjuje rozmowę na temat czegoś, co może naprawdę uratować życie Tobie lub Twojej bliskiej osobie: historii medycznej rodziny.
Ponieważ Święto Dziękczynienia przypada w tym roku po kontrowersyjnych wyborach prezydenckich, polityka może być jednym z tematów rozmów przy kolacji, których wielu stara się unikać.
Zamiast tego możesz być osobą, która zainicjuje rozmowę na temat czegoś, co może naprawdę uratować życie Tobie lub Twojej bliskiej osobie: historii medycznej rodziny.
Marianne Clancy (67 l.) z Monkton w stanie Maryland twierdzi, że jej rodzina cierpiała przez dziesięciolecia, zanim u kilku członków, w tym u niej, zdiagnozowano dziedziczną teleangiektazję krwotoczną (HHT), genetyczną chorobę naczyń krwionośnych.
Zaczęło się w latach 50., kiedy 14-letnia siostra Clancy’ego, Angela, zmarła nagle na chodzące zapalenie płuc. Kiedy miała 22 lata, matka Clancy’ego zmarła na niewydolność serca. Ma także kuzynów, którzy cierpieli na krwotoki i udary. W przypadku samej Clancy były to poważne krwawienia z nosa, trwające czasem godzinami.
Na początku lat 80. Clancy i jej mąż chcieli założyć rodzinę. Dlatego skonsultowała się z lekarzem w sprawie krwawień z nosa i historii chorób rodzinnych.
„Zbadali mnie pod kątem choroby von Willebranda i powiedzieli, że wszystko jest w porządku. – Wszystko w porządku. I tak zdecydowałem się na jedno dziecko” – powiedział Clancy.
Wiele lat później Clancy otrzymała telefon, że jej siostrzeniec podczas meczu koszykówki miał nagły wypadek związany z brakiem tlenu.
„[We] zacząłem wracać myślami do tragedii, która wydarzyła się w naszej rodzinie z moją siostrą i na szczęście mieliśmy internet, zaczęliśmy przeszukiwać literaturę i odkryliśmy, no wiesz, może jest to spowodowane tą chorobą HHT” – powiedziała Clancy.
Ostatecznie potwierdzono, że u jej siostrzeńca występuje HHT, a niedługo potem u Clancy zdiagnozowano tę chorobę.
„Miałam wtedy trójkę dzieci poniżej szóstego roku życia i byłam zdruzgotana, bo myślałam, że zrobiłam wszystko. Działałem proaktywnie. Szukałem fachowej pomocy. Zapoznałem się z tą obszerną historią rodziny” – powiedział Clancy.
Od tego czasu śmierć jej matki przypisywano HHT i choć nie jest pewne, czy jej siostra cierpiała na tę chorobę, Clancy uważa, że to właśnie ona była przyczyną jej śmierci.
Dziś Clancy jest dyrektorem wykonawczym Wyleczyć HHT — organizacja z siedzibą w Maryland, której celem jest wspieranie pacjentów i podnoszenie świadomości na temat tego zaburzenia.
„Tak wiele osób cierpi na tę chorobę, nieświadomych i chodzących po okolicy, dlatego musimy edukować” – stwierdziła Clancy. „Uważa się ją za rzadką chorobę, ale jest prawie tak samo powszechna jak mukowiscydoza i wszyscy o niej słyszeli”.
Mówi, że kluczową część tej edukacji można rozpocząć od rozmów między członkami rodziny.
„Myślę, że historia rodziny jest niezwykle ważna. A jeśli w Twojej rodzinie jest coś niezwykłego, na co cierpią inni ludzie. Naprawdę musisz zacząć szukać… jeśli masz dzieci zgłaszające się do pielęgniarki z powodu przewlekłego krwawienia z nosa, wiesz, że należy zadać pytania” – powiedziała Clancy.
Święto Dziękczynienia – często kiedy spotyka się dalsza rodzina – może być dobrym miejscem do zainicjowania takich rozmów, mówi Clancy. Ponadto twierdzi, że konieczne jest wspieranie siebie w placówkach medycznych.
„Lekarze są bardzo zajęci, a nasz system medyczny jest popsuty, dlatego musicie zadawać pytania i być nieustępliwi, bo tu chodzi o zdrowie wasze, waszej rodziny i waszych bliskich” – powiedział Clancy.
Jej przesłanie do wszystkich, którzy nie są pewni, czy poruszyć ten temat w Święto Dziękczynienia: Pomyśl o swojej rodzinie.
„Twoje dzieci będą cię tutaj chciały, a ty musisz być zdrowy i podjąć kroki, aby mieć pewność, że tak jest. Robisz wszystko, co w Twojej mocy, aby o siebie zadbać” – powiedziała Clancy.
Otrzymuj najświeższe informacje i codzienne nagłówki na swoją skrzynkę e-mail, rejestrując się Tutaj.
© 2024 WTOP. Wszelkie prawa zastrzeżone. Niniejsza witryna nie jest przeznaczona dla użytkowników znajdujących się na terenie Europejskiego Obszaru Gospodarczego.
