CHICAGO – Po tym, jak u jego syna zdiagnozowano rzadką chorobę, miejscowy ojciec postanowił zarażać radością inne dzieci doświadczające podobnych bitew.
Prezenty świąteczne wybrane dla dzieci cierpiących na rzadkie choroby zostały dostarczone w sobotę rano do Centrum Medycznego Uniwersytetu Rush. Dzieci otrzymają prezenty, gdy przyjdą do szpitala na leczenie.
„Częścią tego, co chcieliśmy dzisiaj tutaj zrobić, było nie tylko poinformowanie tych dzieci, że innym się o nie troszczy, ale także poinformowanie rodzin, że są tu z nimi inne rodziny” – powiedział Matt Sims.
Drugi rok z rzędu Sims zebrał zespół ze swojej kancelarii prawnej, aby wnieść trochę radości do szpitala.
„Sprowadziliśmy całą naszą kancelarię prawniczą, która przez tygodnie brała udział w zakupie, pakowaniu prezentów i pisaniu kartek dla tych dzieci” – powiedziała Sims.
Jego pragnieniem jest przewodzić szerzeniu radości wśród dzieci walczących w pobliżu domu z rzadkimi chorobami.
„U mojego 8-letniego Charliego półtora roku temu zdiagnozowano chorobę Battena” – powiedziała Sims. „To rzadka, agresywna choroba neurodegeneracyjna, powodująca ślepotę, drgawki, utratę kontroli motorycznej i przedwczesną śmierć”.
Dzięki lekarzowi Charliego z Rush Sims powiedział, że Charlies otrzymuje pierwsze w swoim rodzaju leczenie.
„Dr Berry-Kravis mógł zwrócić się do FDA z prośbą, aby Charlie mógł zostać pierwszym człowiekiem na świecie poddanym eksperymentalnej terapii genowej” – powiedział Sims.
Rozjaśnianie nastrojów dzieci takich jak Charlie jest także bliskie i drogie Harry’emu Koujaianowi i jego synowi Alecowi.
„Zrobimy wszystko, aby zwiększyć świadomość na temat każdej rzadkiej choroby” – powiedział Harry.
Choroba Niemanna-Picka to rzadka choroba, którą Koujaianie doskonale znają. Córka Harry’ego i siostra Alexa, Haley, przegrały walkę z chorobą, gdy miała 20 lat.
„Spędziliśmy z nią wiele dobrych lat, ale zmarła 3 kwietnia 2020 roku” – powiedział Harry.
U Aleca (26 l.) w wieku 13 lat zdiagnozowano chorobę Niemanna-Picka. Leczenie w Rush stało się częścią jego codziennej rutyny.
„Więc co dwa tygodnie poddaję się nakłuciu lędźwiowemu, aby oczyścić mózg ze złego cholesterolu, a następnie wprowadzam je w plecy jak lekarstwo, a następnie leżę do góry nogami przez dobre 40 minut, aby lek mógł dostać się do mózgu” Alek powiedział.
Kendall Robbins, koordynatorka badań klinicznych w Rush, która blisko współpracuje z Charliem i Alekiem, powiedziała, że pomaganie rodzinom w odnalezieniu nadziei jest satysfakcjonujące. Nie może się doczekać, aż jej pacjenci otrzymają prezenty.
„Okazja taka jak uroczystość wręczania prezentów w szpitalu po prostu trochę zmienia ich nastawienie i będą o tym rozmawiać przez cały rok” – powiedział Robbins.
Sims powiedział, że rozeszła się wieść o darowiznach świątecznych dla Rush, więc prawnicy w całym kraju przekazują prezenty także dzieciom cierpiącym na rzadkie choroby w szpitalach w całym kraju.
„Naprawdę chcieliśmy zanieść światu miłość, szczęście i radość, szczególnie blisko świąt” – powiedział.
